A.P.E.H.A.M.O. Association de Parents d'Enfants Handicapés Atteints d'une Maladie Orpheline
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Qu'est-ce qu'une maladie orpheline ?
C'est une maladie « rare » qui affecte moins d'une
personne sur 2000. Cela représente peu de personnes pour une maladie donnée et
ne permet donc pas de concentrer des recherches sur chaque maladie. Mais les
maladies orphelines étant nombreuses, elles représentent au total 6 à 8 % de la
population, soit plus de 4 millions de personnes en France.
Ce que nous proposons:-Informer le
public sur les maladies orphelines.
Qu'est-ce que l'A.P.E.H.A.M.O.L'Association de Parents d'Enfants Handicapés Atteints d'une Maladie Orpheline a été déclarée en 2001. Nous sommes composés de membres actifs. Il n'y a pas de notions d'adhérents puisque notre rôle est de rediriger les familles vers les associations spécialisées.
Coordonnées
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Dernière modification : 04 décembre 2009 |